Προσωποποιημένη φροντίδα πόνου μπορεί να βελτιώσει τη ζωή των Αυστραλών με Πάρκινσον
Κάθε 27 λεπτά, κάποιος στην Αυστραλία διαγιγνώσκεται με τη νόσο του Πάρκινσον. Γνωστή κυρίως για τους τρόμους και τα προβλήματα κίνησης και ισορροπίας, η νόσος φέρνει μαζί της και έναν άλλο, συχνά παραμελημένο, βραχνά: τον επίμονο πόνο.
Αναγκαία η εξατομικευμένη φροντίδα
Μια νέα έρευνα από το Πανεπιστήμιο της Νότιας Αυστραλίας αποκαλύπτει ότι πολλοί ασθενείς με Πάρκινσον δυσκολεύονται να διαχειριστούν τον πόνο τους, με τους ερευνητές να ζητούν περισσότερη εξατομικευμένη, πολυδιάστατη και ενσυναίσθητη φροντίδα. Σε δύο μελέτες που αξιολόγησαν πώς οι ασθενείς διαχειρίζονται τον πόνο και τις εμπειρίες τους από τις υπηρεσίες φροντίδας πόνου, οι ερευνητές εντόπισαν σημαντικά κενά στην υποστήριξη, με πολλούς να καταφεύγουν σε στρατηγικές δοκιμής και λάθους λόγω έλλειψης ειδικής κλινικής φροντίδας.
Στην Αυστραλία, πάνω από 65.000 άτομα με Πάρκινσον βιώνουν επίμονο πόνο. Ο επικεφαλής ερευνητής και υποψήφιος διδάκτορας του UniSA, Άντονι Μετζίνι, τονίζει την ανάγκη βελτίωσης της ποιότητας της φροντίδας πόνου για τους πάσχοντες. “Ο πόνος είναι ένα διαδεδομένο και εξουθενωτικό μη κινητικό σύμπτωμα της νόσου του Πάρκινσον. Αποτελεί ένα από τα πιο προβληματικά ζητήματα στα πρώιμα στάδια της νόσου και είναι κύριος παράγοντας μείωσης της ποιότητας ζωής,” δηλώνει ο Μετζίνι.
Αναγκαία η ενσυναίσθηση και η εξατομίκευση
Η έρευνα αποκάλυψε ότι οι εμπειρίες των ασθενών σχετικά με τη φροντίδα πόνου επηρεάζονται από πέντε βασικά χαρακτηριστικά: ενσυναίσθηση και κατανόηση, ακρόαση αναγκών και ανησυχιών, σαφείς εξηγήσεις, γνώση σχετικά με την Πάρκινσον και εξατομικευμένη θεραπεία. Ωστόσο, αυτά τα χαρακτηριστικά δεν είναι πάντα συνεπή στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, με πολλούς να αναφέρουν ανάμεικτες απόψεις σχετικά με την υποστήριξη που έλαβαν από γενικούς ιατρούς και νευρολόγους, καθώς και σημαντικά εμπόδια πρόσβασης σε αγροτικές και περιφερειακές περιοχές.
Η Δρ. Σου Σάραρντ, ερευνήτρια του UniSA και νοσοκόμα Πάρκινσον, τονίζει ότι η βελτίωση της διαχείρισης του πόνου απαιτεί περισσότερη πρόσβαση σε πολυδιάστατη φροντίδα και ενισχυμένη εκπαίδευση για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. “Η ενσωμάτωση της ενσυναίσθητης και εξατομικευμένης φροντίδας στην καθημερινή πρακτική – και η διεύρυνση της πρόσβασης σε νοσοκόμες και επαγγελματίες υγειονομικής περίθαλψης που ειδικεύονται στην Πάρκινσον – θα μπορούσε να κάνει πραγματική διαφορά,” σημειώνει η Δρ. Σάραρντ.
Η σημασία της προσωποποιημένης φροντίδας
“Οι νοσοκόμες και οι επαγγελματίες υγειονομικής περίθαλψης που ειδικεύονται στην Πάρκινσον συχνά επαινούνται για το υψηλό επίπεδο φροντίδας που παρέχουν. Πρέπει να διασφαλίσουμε ότι κάθε άτομο με Πάρκινσον λαμβάνει φροντίδα πόνου που είναι εξατομικευμένη, βασισμένη σε αποδείξεις και παρέχεται από επαγγελματίες που κατανοούν τη σύνθετη φύση του πόνου που σχετίζεται με την Πάρκινσον,” προσθέτει. “Ο πόνος δεν είναι απλώς ένα σύμπτωμα – είναι ένας σημαντικός παράγοντας που επηρεάζει την ποιότητα ζωής. Με την προσωποποιημένη, συντονισμένη και συμπονετική φροντίδα, μπορούμε να βοηθήσουμε τους ανθρώπους με Πάρκινσον να ζήσουν καλύτερες, λιγότερο επώδυνες ζωές.”
Η έρευνα αποτελεί μέρος της συνεχιζόμενης προσπάθειας του UniSA να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με νευρολογικές παθήσεις. Η πολυδιάστατη ερευνητική ομάδα περιλαμβάνει τους Άντονι Μετζίνι, Καθηγητή Σαραβάνα Κουμάρ, Δρ. Σου Σάραρντ, Δρ. Τζοάνα Χάρμον και Καθηγητή Μαρίον Έκερτ.
