Πώς η κληρονομική αγγειοοίδημα επηρεάζει παιδιά και οικογένειες
Δύο πρόσφατες μελέτες που παρουσιάστηκαν στην ετήσια επιστημονική συνάντηση του Αμερικανικού Κολλεγίου Αλλεργίας, Άσθματος και Ανοσολογίας (ACAAI) στο Ορλάντο, ρίχνουν φως στο πώς η κληρονομική αγγειοοίδημα (HAE), μια σπάνια και δυνητικά απειλητική για τη ζωή ασθένεια, επηρεάζει σε βάθος τις καθημερινές ζωές, την ψυχική ευημερία και τις ιατρικές εμπειρίες των νεαρών ασθενών και των φροντιστών τους.
Συναισθηματική και κοινωνική επιβάρυνση
Η ζωή με HAE μπορεί να έχει σοβαρές ψυχολογικές και κοινωνικές συνέπειες για τους νέους ασθενείς και τους φροντιστές τους, όπως προκύπτει από τις συνεντεύξεις και τις διαδικτυακές συζητήσεις που διεξήγαγαν οι ερευνητές με 31 παιδιά (ηλικίας 2–11 ετών), 19 εφήβους (ηλικίας 12–17 ετών) και 85 επαγγελματίες υγείας. Οι έφηβοι ανέφεραν ότι η HAE έχει μεγαλύτερη συνολική επίδραση στη ζωή τους σε σύγκριση με τις αναφορές των γονέων για τα μικρότερα παιδιά. Οι συμμετέχοντες περιέγραψαν πώς η ασθένεια διαταράσσει την παρακολούθηση του σχολείου, τον αθλητισμό και τις κοινωνικές δραστηριότητες. Ακόμη και μεταξύ των επιθέσεων, πολλά παιδιά εξέφρασαν συνεχιζόμενη ανησυχία για το πότε θα συμβεί η επόμενη κρίση.
Ανησυχία και ψυχολογική πίεση
Από τους 23 συμμετέχοντες, οι 16 δήλωσαν ότι αισθάνονται ευτυχισμένοι όταν είναι χωρίς συμπτώματα, ωστόσο σχεδόν το 40% ανησυχεί για μελλοντικές επιθέσεις. Οι επαγγελματίες υγείας ανέφεραν ομόφωνα ότι η HAE προκαλεί συναισθηματική δυσφορία τόσο στα παιδιά όσο και στους φροντιστές, συχνά οδηγώντας σε άγχος, κατάθλιψη και κοινωνική απομόνωση. Πολλοί επίσης σημείωσαν ότι η κατάσταση μπορεί να συμβάλλει σε ακαδημαϊκές δυσκολίες και χαμένες αναπτυξιακές ευκαιρίες.
Εμπειρίες στα επείγοντα περιστατικά
Μια δεύτερη μελέτη εξερεύνησε τις εμπειρίες που έχουν οι νεαροί ασθενείς με HAE στα επείγοντα περιστατικά και στα νοσοκομεία, αντλώντας πληροφορίες από 19 εφήβους, 31 φροντιστές και περισσότερους από 100 επαγγελματίες υγείας. Περίπου οι μισοί από τους εφήβους και τους φροντιστές ανέφεραν τουλάχιστον μία επίσκεψη σε επείγον τμήμα ή νοσοκομείο πριν από την ηλικία των 12 ετών. Ενώ κάποιοι περιέγραψαν θετικές εμπειρίες, όπως γρήγορη θεραπεία και ανακούφιση από τα συμπτώματα, οι περισσότεροι ανέφεραν σημαντικές δυσκολίες. Συχνά αναφέρθηκαν καθυστερήσεις στην παροχή φροντίδας, έλλειψη διαθέσιμων φαρμάκων και επαγγελματίες υγείας που δεν ήταν εξοικειωμένοι με την HAE, γεγονός που ενίσχυσε τον φόβο και το άγχος για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
«Τρεις στους τέσσερις επαγγελματίες υγείας εξέφρασαν ανησυχία για την ανεπαρκή φροντίδα των ασθενών τους και την πιθανότητα μακροχρόνιου τραύματος από αρνητικές εμπειρίες στο νοσοκομείο», δήλωσε η αλλεργιολόγος Πατρίσια Στιούαρτ, μέλος του ACAAI και επικεφαλής συγγραφέας της μελέτης. «Πολλοί σημείωσαν ότι αυτές οι συναντήσεις μπορούν να οδηγήσουν σε αποφυγή ιατρικής φροντίδας, ακόμη και σε επείγουσες καταστάσεις.»
Οι ερευνητές κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι οι επισκέψεις στα επείγοντα περιστατικά είναι συχνά αναπόφευκτες για τα παιδιά με HAE, αλλά μπορεί να είναι τρομακτικές και τραυματικές. Η βελτίωση της ευαισθητοποίησης και της προετοιμασίας των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης θα μπορούσε να κάνει τη διαφορά για τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν αυτή την κατάσταση.
Συνολικά, οι δύο αυτές μελέτες υπογραμμίζουν ότι η διαχείριση της κληρονομικής αγγειοοίδημα σε νεαρούς ασθενείς απαιτεί περισσότερα από ιατρική παρέμβαση – απαιτεί προσοχή στην ψυχική υγεία, τη δυναμική της οικογένειας και την ποιότητα των εμπειριών φροντίδας.
