Παγκόσμια έρευνα αποκαλύπτει τις προκλήσεις νέων μητέρων με προχωρημένο καρκίνο του μαστού
Σύμφωνα με μια νέα παγκόσμια έρευνα, σχεδόν οι μισές γυναίκες κάτω των 40 ετών που ζουν με προχωρημένο καρκίνο του μαστού έχουν παιδιά κάτω των 18 ετών. Τα αποτελέσματα της έρευνας παρουσιάστηκαν σήμερα στην Όγδοη Διεθνή Συνέλευση για τον Προχωρημένο Καρκίνο του Μαστού (ABC8).
Η σημασία της έρευνας
Η Jennifer Merschdorf, διευθύνουσα σύμβουλος της Young Survival Coalition, που διεξήγαγε την έρευνα Project 528, ανέφερε: “Ξεκινήσαμε το Project 528 για να καλύψουμε ένα κρίσιμο κενό – οι φωνές των νέων ενηλίκων που ζουν με προχωρημένο καρκίνο του μαστού συχνά παραβλέπονται στις κλινικές συζητήσεις και τις πολιτικές διαλόγους.”
Με αυτή την έρευνα, αποκτήσαμε για πρώτη φορά παγκόσμια δεδομένα που αντανακλούν τις φωνές αυτών των γυναικών. Τα αποτελέσματα μας παρέχουν την απαραίτητη τεκμηρίωση για να κατανοήσουμε τις μοναδικές προκλήσεις τους και να διασφαλίσουμε ότι η έρευνα, οι υπηρεσίες και οι πολιτικές διαμορφώνονται από τις εμπειρίες τους και όχι από υποθέσεις.
Σοβαρές επιπτώσεις στην καθημερινότητα
Από τις 3.881 γυναίκες που συμμετείχαν στην έρευνα από 67 διαφορετικές χώρες, οι 385 ήταν κάτω των 40 ετών και ζούσαν με προχωρημένο καρκίνο του μαστού. Τα αποτελέσματα που παρουσιάστηκαν σήμερα αφορούν αυτές τις νεότερες γυναίκες. Σημαντικά ευρήματα περιλαμβάνουν ότι το 48% των γυναικών έχει μικρά παιδιά, ενώ το 64% ανέφερε ότι η απασχόλησή τους διαταράχθηκε μετά τη διάγνωση. Επίσης, το 40% βρέθηκε να έχει ιατρικά χρέη, με την οικονομική τους ασφάλεια να πέφτει από το 51% πριν τη διάγνωση στο 3% μετά τη θεραπεία.
Παρά το γεγονός ότι το 84% των γυναικών ένιωθαν ικανές να ρωτήσουν κατά τη διάγνωση, το 40% καθυστέρησε να ζητήσει βοήθεια, συχνά επειδή οι γιατροί τους αγνόησαν ή λόγω έλλειψης ενημέρωσης. Μόνο το 14% διαγνώστηκε μέσω κλινικής εξέτασης ή ρουτίνας, ενώ το 85% διαγνώστηκε μετά την αυτοδιάγνωση συμπτωμάτων.
Προβλήματα και προοπτικές
Η επιβάρυνση του προχωρημένου καρκίνου του μαστού επηρεάζει όλες τις πτυχές της ζωής των γυναικών. Το 80% ανέφερε ψυχολογική δυσφορία, ενώ οι ανησυχίες σχετικά με την εικόνα του σώματος, τη γονιμότητα και την σεξουαλική υγεία ήταν διαδεδομένες αλλά σπάνια συζητήθηκαν. Πολλές γυναίκες αντιμετώπισαν πρακτικές προκλήσεις, όπως η φροντίδα των παιδιών και η μεταφορά, με πολλές να αναφέρουν ανεκπλήρωτες ανάγκες.
Η πρόσβαση σε ακριβείς διαγνωστικές εξετάσεις ποίκιλε: ενώ το 90% υποβλήθηκε σε γενετική εξέταση για κληρονομικές μεταλλάξεις, μόνο το 59% είχε γονιδιωματική εξέταση του όγκου. Αυτή η εξέταση παρέχει επιπλέον πληροφορίες για την κατάσταση του καρκίνου και τις πιθανές θεραπευτικές επιλογές.
Η Young Survival Coalition σχεδιάζει περαιτέρω μελέτες για να εξερευνήσει τις μοναδικές ανάγκες των ασθενών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού. Το Project 528 προσφέρει έναν χάρτη για τους ερευνητές ώστε να εστιάσουν στα πιο πιεστικά ζητήματα, ενώ παράλληλα καθοδηγεί τις υποστηρικτικές υπηρεσίες και τις οργανώσεις υπεράσπισης να προσαρμόσουν τα προγράμματά τους στις ανάγκες αυτές.
