Οικονομικές δυσκολίες για οικογένειες παιδιών με λευχαιμία κατά τη διάρκεια της θεραπείας
Σχεδόν το 30% των οικογενειών που έχουν παιδιά που υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία για οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία (ALL), τον πιο κοινό παιδικό καρκίνο, βιώνουν σοβαρές οικονομικές προκλήσεις κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Πολλές από αυτές τις οικογένειες αναφέρουν ότι χάνουν το 25% ή και περισσότερο του ετήσιου εισοδήματός τους, δυσκολεύονται να καλύψουν τα βασικά έξοδα διαβίωσης όπως στέγη, τροφή και λογαριασμούς.
Πρώτη μελέτη για τον οικονομικό αντίκτυπο της θεραπείας
Αυτή είναι η πρώτη μελέτη στον τομέα της παιδιατρικής ογκολογίας που εξετάζει τον οικονομικό αντίκτυπο που έχει η θεραπεία του καρκίνου, μετρώντας τις υλικές δυσκολίες και την απώλεια εισοδήματος με την πάροδο του χρόνου. Πολλές οικογένειες ανέφεραν οικονομικές δυσκολίες ήδη από τους πρώτους έξι μήνες της θεραπείας τους, ενώ σχεδόν μία στις τέσσερις οικογένειες που δεν είχαν αναφέρει οικονομικά προβλήματα κατά τη διάγνωση του παιδιού τους, βρέθηκαν να αντιμετωπίζουν δυσκολίες κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
Η σημασία της υποστήριξης στις οικογένειες
Ο Δρ. Ντάνιελ Ζενγκ, επικεφαλής συγγραφέας και ογκολόγος στο Κέντρο Καρκίνου του Παιδικού Νοσοκομείου της Φιλαδέλφειας, τόνισε τη σημασία της κατανόησης των οικονομικών επιπτώσεων της θεραπείας. “Η θεραπεία για την ALL απαιτεί τουλάχιστον δύο χρόνια χημειοθεραπείας, γεγονός που σημαίνει πολλές επισκέψεις σε κλινικές και νοσοκομεία, με αναπόφευκτες διαταραχές στην καθημερινή ζωή των οικογενειών”, ανέφερε.
Η μελέτη περιλάμβανε παιδιά που συμμετείχαν σε κλινική δοκιμή θεραπειών για την ALL μεταξύ 2017 και 2021, σε οκτώ ιατρικά κέντρα στις Ηνωμένες Πολιτείες και τον Καναδά. Συνολικά, 422 οικογένειες συμμετείχαν στην έρευνα, με το 15% να είναι Ισπανόφωνες και το 7% μη Ισπανόφωνες Αφροαμερικανές. Οι συμμετέχουσες οικογένειες συμπλήρωσαν ερωτηματολόγια τέσσερις φορές κατά τη διάρκεια της θεραπείας, καταγράφοντας το εισόδημά τους και την ικανότητά τους να καλύπτουν τα βασικά έξοδα.
Ανησυχητικά ευρήματα
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα, το 19,3% των οικογενειών ανέφερε νέες δυσκολίες στην κάλυψη των εξόδων διαβίωσης έξι μήνες μετά την έναρξη της θεραπείας, ενώ το 30% των οικογενειών είχε δυσκολίες στο τέλος της χημειοθεραπείας. Εντυπωσιακό είναι ότι από τις 307 οικογένειες που αρχικά δεν ανέφεραν οικονομικά προβλήματα, το 24,3% βρέθηκαν να αντιμετωπίζουν νέες δυσκολίες κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
Ο Δρ. Ζενγκ υπογράμμισε την ανησυχία του για το γεγονός ότι σχεδόν το ένα τρίτο των οικογενειών δεν μπορούσε να καλύψει τα βασικά έξοδα κατά τη διάρκεια της θεραπείας του παιδιού τους. “Αυτά τα ευρήματα είναι ανησυχητικά και δείχνουν την ανάγκη για καλύτερη υποστήριξη των οικογενειών κατά τη διάρκεια αυτής της δύσκολης περιόδου” πρόσθεσε.
Η μελέτη αυτή αναδεικνύει την ανάγκη για περισσότερη υποστήριξη και πόρους για τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν την πρόκληση του παιδικού καρκίνου, ώστε να μπορέσουν να επικεντρωθούν στην υγεία και την ευημερία των παιδιών τους.
