Ερευνητές του UC Davis ηγούνται μελέτης 5,5 εκατομμυρίων δολαρίων για την ανάπτυξη γλώσσας στα παιδιά με σύνδρομο Down
Μια σημαντική πρωτοβουλία έχει ξεκινήσει από τους ερευνητές του UC Davis, οι οποίοι ηγούνται μιας μελέτης ύψους 5,5 εκατομμυρίων δολαρίων με στόχο την καλύτερη κατανόηση της ανάπτυξης επικοινωνίας στα παιδιά με σύνδρομο Down. Η μελέτη επικεντρώνεται στις εκφραστικές επικοινωνιακές δεξιότητες, δηλαδή στις ικανότητες που χρησιμοποιούμε για να εκφράσουμε τις σκέψεις, τα συναισθήματα και τις επιθυμίες μας.
Η ηγεσία της έρευνας
Η έρευνα αυτή, που χρηματοδοτείται από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας, διευθύνεται από την καθηγήτρια Άντζελα Τζον Θέρμαν, μέλος του Τμήματος Ψυχιατρικής και Συμπεριφορικών Επιστημών καθώς και του UC Davis MIND Institute. Η Θέρμαν και η ομάδα της ελπίζουν να προσφέρουν απαντήσεις σε ερωτήματα που συχνά απασχολούν τις οικογένειες, όπως πότε ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να φτάσει σε συγκεκριμένα αναπτυξιακά ορόσημα.
Συνεργασία με άλλους φορείς
Η ερευνητική ομάδα συνεργάζεται με ειδικούς από το Colorado State University, το Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, το Massachusetts General Hospital και το Πανεπιστήμιο της Πενσυλβάνια. Τα παιδιά με σύνδρομο Down γεννιούνται με ένα επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21, γεγονός που επηρεάζει την ανάπτυξή τους. Το σύνδρομο αυτό, που εμφανίζεται περίπου σε 1 στα 700 ζωντανά γεννημένα μωρά, είναι η κύρια γενετική αιτία πνευματικής αναπηρίας.
Στόχοι της μελέτης
Η ομάδα θα ερευνήσει 168 παιδιά με σύνδρομο Down, ηλικίας 18 έως 54 μηνών, εστιάζοντας στην ανάπτυξη των εκφραστικών επικοινωνιακών τους δεξιοτήτων. Η εκφραστική επικοινωνία περιλαμβάνει χειρονομίες, ήχους, εικόνες, νοηματική γλώσσα ή προφορικές λέξεις. Οι ερευνητές θα χρησιμοποιήσουν λεπτομερείς και καθιερωμένες μεθόδους για να παρακολουθήσουν την πρόοδο των παιδιών, συμπεριλαμβανομένων συνεντεύξεων με γονείς και ανάλυσης ηχογραφήσεων επικοινωνίας.
«Χρησιμοποιούμε προσεγγίσεις που είναι οικείες και χρήσιμες για τις οικογένειες και τους παρόχους, όπως η παρακολούθηση αναπτυξιακών οροσήμων», δήλωσε η Θέρμαν. «Συνδυάζοντας αυτά τα εργαλεία με αυστηρή έρευνα, ελπίζουμε να αναπτύξουμε έναν πιο ακριβή και χρήσιμο οδηγό για τα παιδιά με σύνδρομο Down». Η κατανόηση του πώς αναπτύσσονται αυτές οι δεξιότητες μπορεί να αλλάξει ριζικά τον τρόπο που οι οικογένειες και οι επαγγελματίες σχεδιάζουν τις παρεμβάσεις.
Η σημασία της έρευνας
Αυτή τη στιγμή, οι γλωσσικές παρεμβάσεις για άτομα με σύνδρομο Down διαφέρουν σημαντικά και η έρευνα σχετικά με την αποτελεσματικότητά τους είναι περιορισμένη. Η Θέρμαν τόνισε ότι ο οδηγός αυτός θα επιτρέψει στους παρόχους να εστιάσουν σε εξατομικευμένη υποστήριξη που θα ταιριάζει στις ανάγκες κάθε παιδιού. «Πολλά προγράμματα είναι χρήσιμα, αλλά η πρόκληση είναι ότι ακόμα δυσκολευόμαστε να προσαρμόσουμε αυτές τις υποστηρίξεις για να ταιριάζουν καλύτερα στις μοναδικές ανάγκες του καθενός», πρόσθεσε.
Ο τελικός στόχος είναι να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των παιδιών με σύνδρομο Down, παρέχοντας στις οικογένειες και τους επαγγελματίες τη γνώση που χρειάζονται για να υποστηρίξουν την ανάπτυξη της επικοινωνίας με τον πιο αποτελεσματικό τρόπο. «Δουλεύοντας στενά με τις οικογένειες, μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι η έρευνα επικεντρώνεται στις ερωτήσεις και τις ανησυχίες που είναι πιο σημαντικές για αυτές», κατέληξε η Θέρμαν.
