Δυνατή υποστήριξη για την εμπλοκή ασθενών στην έρευνα αλλεργιών
Μια ομάδα ερευνητών από τη Σχολή Ιατρικής του Πανεπιστημίου Keio, το Ινστιτούτο Ιατρικών Επιστημών του Πανεπιστημίου του Τόκιο και το Εθνικό Κέντρο Υγείας και Ανάπτυξης Παιδιών παρουσίασε την πρώτη έρευνα που εξετάζει τη συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα αλλεργιών στην Ιαπωνία. Αυτή η μελέτη συγκρίνει την έρευνα αλλεργιών με την έρευνα για τον καρκίνο και σπάνιες ασθένειες, όπου η συμμετοχή των ασθενών έχει ήδη προχωρήσει.
Αποτελέσματα της έρευνας
Η έρευνα αποκάλυψε ότι το 100% των ομάδων υποστήριξης ασθενών που σχετίζονται με αλλεργίες θεωρούν την εμπλοκή των ασθενών (PPIE) απαραίτητη, ενώ το 50% είχε επίσημους κανόνες συμμετοχής. Αντίθετα, μόνο το 9,4% των ερευνητών αλλεργιών ανέφεραν ότι είχαν καθορισμένους κανόνες, και μόλις το 50% αναγνώρισε την PPIE ως αναγκαία, ποσοστό χαμηλότερο από αυτό της έρευνας για τον καρκίνο και τις σπάνιες ασθένειες (64,7%).
Προτεραιότητες και προτάσεις
Οι ομάδες υποστήριξης ασθενών εντόπισαν τρεις προτεραιότητες: (1) προγράμματα εκπαίδευσης για ασθενείς και ερευνητές, (2) συντονιστές για την υποστήριξη της συνεργασίας, και (3) εργαλεία και μελέτες περιπτώσεων για την καθοδήγηση της εφαρμογής. Επιπλέον, οι ομάδες υποστήριξης χρησιμοποίησαν ευρέως ψηφιακά εργαλεία για την επικοινωνία (100%), ενώ η υιοθέτηση αυτών από τους ερευνητές ήταν ελάχιστη (6,3–15,6%).
Αυτά τα ευρήματα δείχνουν ότι οι ομάδες υποστήριξης ασθενών αλλεργιών στην Ιαπωνία είναι έτοιμες και πρόθυμες να εμπλακούν, αλλά οι ερευνητές δεν έχουν ακόμη προσαρμοστεί. Η γεφύρωση αυτού του χάσματος είναι κρίσιμη, καθώς η διαχείριση των αλλεργιών εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από παράγοντες της καθημερινής ζωής, όπως το περιβάλλον και ο τρόπος ζωής. Οι προοπτικές των ασθενών είναι απαραίτητες για τη διαμόρφωση ουσιαστικής έρευνας.
Η μελέτη αυτή υπογραμμίζει επίσης ότι τα αποτελέσματα ευθυγραμμίζονται με τις πρωτοβουλίες του Ιαπωνικού Οργανισμού Ιατρικής Έρευνας και Ανάπτυξης (AMED) για την προώθηση της PPIE ως μέρος της εθνικής πολιτικής υγείας. Η παρουσίασή τους στη Σύνοδο Επιστήμης του UNGA 2025 αναδεικνύει περαιτέρω τη διεθνή σημασία της προώθησης συμπεριληπτικών, κεντρικών στην ασθενή ερευνητικών πρακτικών.
