Πώς μια νέα υγειονομική μελέτη στις Η.Π.Α. διορθώνει τις προκαταλήψεις στα δεδομένα των wearable

Η νέα υγειονομική μελέτη για τη διόρθωση προκαταλήψεων

Η μελέτη American Life in Realtime (ALiR) έχει ως στόχο να γεφυρώσει το χάσμα που υπάρχει στην εκπροσώπηση των ψηφιακών υγειονομικών δεδομένων. Με τη χρήση wearable συσκευών και πρόσβασης στο διαδίκτυο, η μελέτη αποδεικνύει ότι η συμπερίληψη και ο αυστηρός σχεδιασμός μπορούν να κάνουν την υγειονομική φροντίδα που βασίζεται στην τεχνητή νοημοσύνη πιο δίκαιη για όλους.

Σκοπός και μέθοδος της μελέτης

Η ALiR αναπτύχθηκε για να συλλέξει δεδομένα υγείας που παράγονται από τους συμμετέχοντες (PGHD), χρησιμοποιώντας συσκευές που παρέχονται από τη μελέτη και συνδεδεμένες στο διαδίκτυο. Αυτή η προσέγγιση αντιμετωπίζει τους περιορισμούς που υπάρχουν σε προηγούμενες μελέτες PGHD, οι οποίες βασίζονται σε προσωπικές συσκευές και συχνά αποκλείουν πληθυσμούς που βρίσκονται σε μειονεκτική θέση. Έτσι, η ALiR μπορεί να χρησιμεύσει ως σημείο αναφοράς για δίκαιη και γενικεύσιμη ψηφιακή υγειονομική έρευνα.

Η σημασία των δεδομένων PGHD

Η ακριβής υγειονομική φροντίδα στοχεύει στη βελτίωση της πρόληψης και της θεραπείας ασθενειών, προσαρμόζοντας στρατηγικές στις μοναδικές βιολογικές, κοινωνικές και περιβαλλοντικές συνθήκες των ατόμων. Ένα βασικό στοιχείο αυτής της προσέγγισης είναι τα PGHD, τα οποία συλλέγονται μέσω καθημερινών ψηφιακών εργαλείων όπως smartphones και wearable συσκευές. Αυτά τα δεδομένα προσφέρουν συνεχείς πληροφορίες σχετικά με τις συμπεριφορές και τις εκθέσεις που ευθύνονται για τους περισσότερους τροποποιήσιμους κινδύνους υγείας, καθιστώντας τα ζωτικής σημασίας για την αναγνώριση των ανισοτήτων στην υγεία και τη βελτίωση των αποτελεσμάτων για τις περιθωριοποιημένες ομάδες.

Ωστόσο, η έλλειψη σημείων αναφοράς για τα PGHD, δηλαδή τυποποιημένων, αντιπροσωπευτικών και επικυρωμένων πόρων δεδομένων, περιορίζει την ανάπτυξη δίκαιων και αναπαραγώγιμων μοντέλων τεχνητής νοημοσύνης. Οι συγγραφείς επισημαίνουν ότι ένα ιδανικό σημείο αναφοράς PGHD θα πρέπει να εκπροσωπεί την ποικιλία του πληθυσμού, να περιλαμβάνει επαναλαμβανόμενα επικυρωμένα μέτρα, να είναι διαχρονικό, να έχει επαρκή ποιότητα και ποσότητα δεδομένων και να είναι ευρέως προσβάσιμο, κριτήρια που πληροί η ALiR.

Υφιστάμενα σύνολα δεδομένων, όπως το All of Us του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας και το UK Biobank, υποεκπροσωπούν τις μαύρες, ιθαγενείς, ηλικιωμένες και χαμηλού εισοδήματος πληθυσμιακές ομάδες, συχνά βασιζόμενα σε μη τακτικά ή μη δομημένα δεδομένα. Αυτό περιορίζει τη γενικευσιμότητα των μοντέλων και ενδέχεται να επιδεινώσει τις ανισότητες μέσω προκατειλημμένων προβλέψεων.

Η πανδημία COVID-19 ανέδειξε αυτές τις προκλήσεις, αποκαλύπτοντας πώς οι κοινωνικές ανισότητες εντείνουν τα βάρη της ασθένειας. Πολλές μελέτες ανίχνευσης COVID που βασίζονται σε PGHD στηρίχθηκαν σε δείγματα ευκολίας που απέκλειαν άτομα σε μειονεκτική θέση, εν μέρει λόγω εμποδίων πρόσληψης όπως η περιορισμένη πρόσβαση στην τεχνολογία ή η καχυποψία.

Για να ξεπεραστούν αυτές οι προκαταλήψεις, ιδρύθηκε η μελέτη ALiR. Χρησιμοποιεί δειγματοληψία βασισμένη σε πιθανότητες και υλικό που παρέχεται από τη μελέτη για να προωθήσει τη συμπερίληψη και να δημιουργήσει ένα σημείο αναφοράς για δίκαιη έρευνα στην ακριβή υγειονομική φροντίδα.

Η ALiR σχεδιάστηκε ως μια διαχρονική και εθνικά αντιπροσωπευτική ψηφιακή υγειονομική ομάδα, χρησιμοποιώντας βέλτιστες πρακτικές στη δειγματοληψία, την αναφορά και τα πρότυπα δεδομένων FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable).

Οι συμμετέχοντες επιλέχθηκαν τυχαία από τη Μελέτη Κατανόησης της Αμερικής (UAS), μια μεγάλη διεύθυνση που βασίζεται σε πάνελ ενηλίκων των Η.Π.Α. Άτομα που συναινούσαν να συμμετάσχουν έλαβαν μια wearable συσκευή και πρόσβαση σε μια προσαρμοσμένη εφαρμογή για συνεχή παρακολούθηση βιομετρικών δεδομένων και σύντομες, συχνές έρευνες.

Αυτές οι έρευνες, που διεξάγονται κάθε μία έως τρεις ημέρες, συγκέντρωσαν πληροφορίες σχετικά με τη φυσική και ψυχική υγεία, τις συμπεριφορές, τα δημογραφικά στοιχεία, τις περιβαλλοντικές και κοινωνικές εκθέσεις, καθώς και τους δομικούς προσδιοριστές όπως το εισόδημα, τη στέγαση και τις διακρίσεις.

Τα δεδομένα συνδέθηκαν με συγκείμενα σύνολα δεδομένων, συμπεριλαμβανομένων αρχείων υγειονομικής περίθαλψης, καιρού, ποιότητας αέρα και εγκληματικότητας, προκειμένου να εμπλουτιστεί η περιβαλλοντική και υγειονομική πληροφορία. Η μελέτη παρείχε επίσης ηλεκτρονικά tablet σε συμμετέχοντες που δεν είχαν πρόσβαση στο διαδίκτυο, προκειμένου να ελαχιστοποιήσει την προκατάληψη επιλογής και να διασφαλίσει την ένταξη υποεκπροσωπούμενων ομάδων.