Η ανάγκη για αναπνευστήρα: Ένας εφιάλτης για τους ασθενείς
Πέρυσι, κατά τη διάρκεια διακοπών του στο Μεξικό, ο Michael DiPlacido λιποθύμησε δύο φορές ενώ έκανε καταδύσεις και ξανά στο ξενοδοχείο του. Όταν επέστρεψε στο Σεν Λούις, οι γιατροί του έθεσαν τη διάγνωση της αμυοτροφικής πλευρικής σκλήρυνσης, γνωστής και ως ALS, μιας ανίατης ασθένειας που συχνά απαιτεί μηχανική υποστήριξη για την αναπνοή.
Η αναζήτηση του γιου του, Adam DiPlacido, για μόνιμη φροντίδα του πατέρα του, ο οποίος τώρα χρειάζονταν αναπνευστήρα μέσω τραχειοστομίας, αποδείχθηκε εξαιρετικά δύσκολη. Όπως ανέφερε ο Adam, “Ποτέ δεν πίστευα ότι θα ήταν εύκολο, αλλά ούτε και ότι θα ήταν τόσο δύσκολο.”
Σοβαρές αδυναμίες στο σύστημα υγείας
Μια έρευνα από το KFF Health News αποκάλυψε ευρείες αδυναμίες και κενά στη φροντίδα για ορισμένους από τους πιο αδύναμους ασθενείς της χώρας: εκείνους που δεν μπορούν να αναπνεύσουν μόνοι τους. Εκατοντάδες χιλιάδες Αμερικανοί εξαρτώνται μόνιμα από αναπνευστήρες λόγω τραυματισμών νωτιαίου μυελού, εγκεφαλικών επεισοδίων, χρόνιας αποφρακτικής πνευμονοπάθειας και νευρολογικών παθήσεων, όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας.
Η έρευνα αποκάλυψε ότι οι ασθενείς συχνά αντιμετωπίζουν εμπόδια στην προσπάθειά τους να αποκτήσουν τους κατάλληλους αναπνευστήρες από τις ασφαλιστικές τους εταιρείες. Σε πολλές περιπτώσεις, αναγκάζονται να ξοδέψουν εκατοντάδες χιλιάδες δολάρια για ιδιωτικούς νοσηλευτές, προκειμένου να διασφαλίσουν ότι δεν θα πεθάνουν κατά τη διάρκεια της νύχτας. Αυτοί που χρειάζονται να μεταφερθούν σε οίκους ευγηρίας ή άλλες υγειονομικές εγκαταστάσεις συχνά αναγκάζονται να μετακινηθούν σε άλλη πολιτεία, μακριά από τις οικογένειές τους.
Η έλλειψη ειδικών μονάδων φροντίδας
“Δεν υπάρχουν πολλές εγκαταστάσεις που να μπορούν να διαχειριστούν αυτούς τους ανθρώπους,” δήλωσε ο Jonathon Schwartz, εκτελών διευθυντής ιατρικής του Spaulding Rehabilitation Network στη Βοστώνη. Σύμφωνα με ανάλυση του KFF Health News, μόνο 347 από τα περίπου 14,750 γηροκομεία της χώρας διαθέτουν εξειδικευμένες μονάδες για ασθενείς με αναπνευστήρες. Δεκαπέντε πολιτείες, συμπεριλαμβανομένου του Μιζούρι, δεν έχουν γηροκομεία με εξειδικευμένες μονάδες φροντίδας αναπνευστήρα.
Αν και τα γηροκομεία μπορούν να φροντίσουν τους κατοίκους που χρησιμοποιούν αναπνευστήρες στις κανονικές τους πτέρυγες, στην πράξη ελάχιστα το κάνουν. Από τον Απρίλιο έως τον Ιούνιο, λιγότερο από το 10% των γηροκομείων είχαν μακροχρόνιους κατοίκους που αναπνέουν με τη βοήθεια επεμβατικών μηχανικών αναπνευστήρων. Επίσης, λιγότερο από το 15% των γηροκομείων είχαν βραχυχρόνιους ασθενείς σε αναπνευστήρες.
Η ζωή στο σπίτι και οι προκλήσεις της φροντίδας
Πολλοί ασθενείς που βρίσκονται σε γηροκομεία μπορούν να αποδεσμευτούν από τους αναπνευστήρες, αλλά εκείνοι που δεν μπορούν λόγω της κατάστασής τους συχνά περνούν χρόνια σε νοσοκομεία, τα οποία δεν είναι σχεδιασμένα για μακροχρόνια διαμονή. Υπάρχουν καινοτόμες εναλλακτικές λύσεις σε παραδοσιακά γηροκομεία σε ορισμένες περιοχές της χώρας, αλλά δεν έχουν επαναληφθεί ευρέως και τώρα κινδυνεύουν από δραστικές περικοπές στο Medicaid που επιβλήθηκαν από τον πρώην πρόεδρο Ντόναλντ Τραμπ και το Ρεπουμπλικανικό Κογκρέσο.
“Αυτό μπορεί να δημιουργήσει μια τρομακτική κατάσταση,” προειδοποίησε ο Gene Gantt, σύμβουλος αναπνευστικής φροντίδας για πολιτείες και ασφαλιστές.
Πολλοί άνθρωποι που εξαρτώνται μόνιμα από αναπνευστήρες προτιμούν να ζουν στο σπίτι όσο το δυνατόν περισσότερο. Ωστόσο, η φροντίδα εκεί μπορεί να είναι επικίνδυνη και ακριβή. Ορισμένα κρατικά προγράμματα υγείας καλύπτουν τη φροντίδα αναπνευστήρα για χαμηλόμισθους ασθενείς, αλλά η διαδικασία εγγραφής μπορεί να διαρκέσει μήνες λόγω γραφειοκρατικών εμποδίων και αναμονών.
Ορισμένες ασφαλιστικές εταιρείες διστάζουν να παρέχουν προηγμένους αναπνευστήρες για το σπίτι — οι οποίοι ηχούν συναγερμούς για κατέρρευση πνευμόνων, διαρροές αεραγωγών ή δυσλειτουργίες και κοστίζουν περισσότερα από 10,000 δολάρια — μέχρι οι ασθενείς να έχουν χάσει μεγάλο μέρος της ικανότητάς τους να αναπνέουν.
“Η αίσθηση ότι πνίγεσαι είναι φρικτή και αυτή η αίσθηση μπορεί να διαρκέσει μήνες,” δήλωσε ο Tyler Rehbein, αναπληρωτής καθηγητής νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο της Ρότσεστερ, ο οποίος θεραπεύει ασθενείς με ALS.
Ο David Goldstein, που διαγνώστηκε με ALS το 2023, ανέφερε ότι το πρώτο του σύμπτωμα ήταν μια αδυναμία που εμφανίστηκε το φθινόπωρο του 2022. Χρειάστηκαν έξι μήνες για να διαγνωστεί με την νευρομυϊκή διαταραχή, γνωστή και ως ασθένεια του Lou Gehrig, η οποία πλήττει περίπου 34,000 Αμερικανούς, καταστρέφοντας τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό που ελέγχουν τους μύες, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που είναι υπεύθυνοι για την αναπνοή.
